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“Sclerosi multipla e qualità della vita”, successo per il convegno in Senato

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Madrina d’eccezione Ileana Speziale con il suo romanzo Sedotta e Sclerata

“Sclerosi multipla e qualità della vita”

Martedì 21 gennaio 2020, su iniziativa dei Senatori Sonia Fregolent e Gianfranco Rufa alla presenza del Viceministro della Salute Pierpaolo Sileri, si è svolto presso la Sala Capitolare del Senato della Repubblica il Convegno “Sclerosi multipla e qualità della vita – La Ricerca, le Politiche, le prospettive”.

Madrina d’eccezione Ileana Speziale con il suo romanzo Sedotta e sclerata.

Il Convegno è stato aperto con la lettura, da parte del Senatore Rufa, del messaggio della Presidente del Senato Maria Elisabetta Alberti Casellati che non potendo essere presente per imprevisti impegni istituzionali ha voluto congratularsi per la manifestazione e significare la sua “convinta adesione” all’iniziativa.La deducibilità dei costi legati all’assistenza generica è uno degli argomenti trattati durante il Convegno.

La Senatrice Sonia Fregolent aveva già portato in Parlamento questa battaglia: “Abbiamo provato ad includere le spese dei malati di sclerosi multipla tra quelle detraibili in dichiarazione dei redditi, ma l’emendamento purtroppo non è passato. Ci deve essere una visione complessiva -spiega la senatrice- in questo modo potremo offrire una presa in carico totale del paziente, da parte del Servizio Sanitario Nazionale, quando la malattia supera un determinato stadio”.

Il viceministro Pierpaolo Sileri, oltre a dare una grande disponibilità di ascolto alle Associazioni, ha annunciato impegni importanti che vanno a sostegno delle persone affette da Sclerosi Multipla: “Il mio impegno è quello di convogliare all’interno del ministero le esigenze espresse in questo Convegno. Io qui parlo a nome mio, del Ministro Speranza e della Sottosegretaria Zampa, le nostre porte sono aperte. Veniteci a trovare, fateci delle richieste, uscite da questo incontro con una scaletta. Siamo ben disposti ad incontrare tutti voi per fare un percorso insieme, punto per punto”.

Anche il Presidente del Gruppo Lega del Senato, Massimiliano Romeo, non ha voluto mancare a questo pregevole appuntamento con un suo autorevole intervento.

Oltre alle cariche Istituzionali, nutrita è stata la presenza di personaggi illustri come il Prof. Massimiliano Mirabella, Direttore del Dipartimento di Sclerosi Multipla del Policlinico ‘A. Gemelli’ di Roma. Mirabella ha affermato che sono stati fatti enormi passi avanti negli ultimi 25 anni, che hanno rivoluzionato la storia della sclerosi multipla in termini di diagnosi precoce, trattamento e interpretazione dei meccanismi che causano la malattia.Arrivare alla presa in carico totale delle persone con SM, puntare a far entrare nel Piano Nazionale per la Cronicità questa patologia ed avere un Registro di questa malattia è la posizione di AISM per bocca del suo Presidente Nazionale Francesco Vacca.

Il Presidente ha sottolineato che: “avere un mondo libero dalla sclerosi multipla, nel presente, significa garantire ai pazienti un miglioramento della qualità di vita”.Il Direttore Generale dell’Università di Camerino, Dott. Vincenzo Tedesco, ha ricordato che il rispetto delle persone con disabilità passa prima di tutto attraverso il rispetto della loro dignità. Processi formativi/informativi aiutano ad accrescere la cultura della consapevolezza, così come momenti di sensibilizzazione favoriscono la cultura dell’inclusione sociale.A tal proposito, toccante è stata la testimonianza di Riccardo Di Benedetto, inchiodato dalla patologia su una sedia a rotelle: “Ci sono due persone che mi assistono 24 ore su 24 e per mantenerle ho dovuto vendere le ultime mie proprietà. Purtroppo le spese di chi ha bisogno di assistenza continuativa generica non sono ammesse in deduzione perché non considerate specifiche, bisognerebbe cambiare il Testo unico delle imposte.”A chiudere la manifestazione, attraverso un invito alla vita fatto di resilienza e consapevolezza, Ileana Speziale, giornalista di 30 anni, da dieci impegnata a combattere la sua sfida più impegnativa: la convivenza con la sclerosi multipla che, dice sorridendo, “ho trasformato in ispirazione per il mio più grande sogno: scrivere un romanzo”. Si chiama ‘Sedotta e sclerata‘ il suo libro che stringe orgogliosa tra le mani mentre chiude il convegno ‘Sclerosi multipla e qualità della vita’: “Non so smettere di sognare. La vita è straordinaria, anche con la sclerosi multipla puoi vivere di emozioni. Non arrenderti mai”.

A sostegno dell’Iniziativa molte le associazioni presenti: Alberto Polini Presidente Medea, Piergiorgio Ballini Responsabile Unitalsi, Maria Rita D’Amico Portavoce aIES. Inoltre ad arricchire la già prestigiosa manifestazione i ragazzi dell’Istituto musicale Inclusivo “Bragaglia” di Frosinone, che hanno sfoggiato il meglio del loro repertorio, partendo dall’Inno Nazionale, passando dalla Norma di Bellini per concludere con l’emozionante When we were young.

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