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‘Sclerosi multiplia e qualità della vita’, se ne parla in Senato. Madrina dell’evento Ileana Speziale

Appuntamento alle ore 10.00 presso la Sala Capitolare del Senato della Repubblica

‘Sclerosi multiplia e qualità della vita’, se ne parla in Senato

Martedì 21 gennaio 2020 – ORE 10.00, presso il Senato della Repubblica, Sala Capitolare – Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva – Piazza della Minerva, 38 – Roma si terrà un incontro di sensibilizzazione sul tema della sclerosi multipla dal titolo:

SCLEROSI MULTIPLA E QUALITA’ DELLA VITA – La ricerca, le politiche, le prospettive.

Interverranno alla manifestazione il Viceministro alla Salute Pierpaolo Sileri, la Senatrice Sonia Fregolent, il Senatore Gianfranco Rufa, il Prof. Massimiliano Mirabella Direttore Dipartimento Sclerosi Multipla Policlinico Gemelli di Roma, Vincenzo Tedesco Direttore Generale Università di Camerino, Francesco Vacca Presidente AISM. Madrina dell’Evento Ileana Speziale autrice del Romanzo Sedotta e sclerata.

L’auspicio dei promotori è quello di accendere l’attenzione delle istituzioni (e non solo) sui diritti delle persone affette da sclerosi multipla, all’interno delle politiche sanitarie e sociali.

'Sclerosi multiplia e qualità della vita'
‘Sclerosi multiplia e qualità della vita’, se ne parla in Senato. Madrina dell’evento Ileana Speziale

La sclerosi multipla conta oggi in Italia circa 114mila uomini e donne che devono convivere ogni giorno con i sintomi di una malattia che induce disabilità progressiva. Più di 3.400 sono i nuovi casi che si registrano in un anno, uno ogni tre ore. La diagnosi arriva la maggior parte delle volte tra i 20 e i 40 anni di età. Le persone che ricevono questo responso devono fare i conti non solo con una malattia cronica e degenerativa, ma anche con le difficoltà legate ai servizi sanitari e assistenziali, carenza di personale dedicato, difficoltà economiche e lavorative.

Il fenomeno della Sclerosi Multipla oggi è inquietante. Alle Istituzioni i malati e le loro famiglie, nonché le associazioni di riferimento, chiedono equità e garanzia di accesso ai servizi su tutto il territorio nazionale, un indirizzo nazionale in materia di PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali), il riconoscimento e potenziamento della rete integrata di patologia, il sostegno ai caregiver, il mantenimento al lavoro, il Registro nazionale di patologia e inclusione di ciascuna persona con SM.

L’incontro vuole essere anche un momento di riflessione sulle tante barriere e pregiudizi che toccano quotidianamente le persone affette da questa patologia, a tal proposito interverrà, in qualità di testimonial e madrina dell’evento, Ileana Speziale, affetta da sclerosi multipla, autrice del Romanzo Sedotta e sclerata. Nel libro, l’autrice, attraverso simpatici aneddoti, trame coinvolgenti e stravaganti intrighi, racconta un pezzo di vita vissuta: il “passionale” mondo di Emily – protagonista del romanzo. Emily è una ventenne impegnata a trovare il giusto equilibrio tra amore, passione, trasporto emotivo e amicizia, finché una sfrontata realtà la metterà di fronte ad una patologia che tenterà di cambiare la sua vita.

'Sclerosi multiplia e qualità della vita'
‘Sclerosi multiplia e qualità della vita’, se ne parla in Senato. Madrina dell’evento Ileana Speziale

«Si rendeva conto di non avere davanti a sé un nemico leale ma un avversario subdolo. Un avversario che ha un nome ma non una forma ed è fatto solo dei segni che lascia. Segni indelebili.  Ecco perché l’ago della bilancia, l’unica arma a disposizione nella partita della sua vita, era lei stessa.»

Con questo spirito Ileana Speziale intende dare speranza e far sognare tutti, al di là delle avversità che la vita a volte riserva.

Presenti al convegno numerose Associazioni che a vario titolo si occupano di disabilità: Roberto Romeo Presidente ANGLAT, Piergiorgio Ballini UNITALSI Lazio, Claudio Cola Presidente Regionale Lazio Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti, Alberto Polini Presidente Associazione MEDEA, Maria Rita D’Amico Portavoce Associazione aIES.a

Modera l’incontro la giornalista Catia Acquesta.

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