Parliamo dei contributi regionali per le persone con disabilità e dei loro caregiver

L’intervista al Presidente della FISH Lazio, Daniele Stavolo

Parliamo dei contributi regionali per le persone con disabilità e dei loro caregiver. L’intervista al Presidente della FISH Lazio, Daniele Stavolo – di Giovanni Zucconi

La scorsa settimana abbiamo pubblicato un’interessante intervista ad una caregiver, cioè ad una persona che si occupa praticamente a tempo pieno della cura di un disabile. Di solito si tratta di un parente. Può essere un genitore nel caso di figli con disabilità. Come può essere un figlio o una figlia nel caso di persone anziane. In tutti i casi si tratta di situazioni che sconvolgono l’esistenza di chi si ritrova a convivere tutti i giorni, tutte le ore del giorno, con queste disabilità. Potete leggere l’intervista qui

Riprendiamo l’argomento con Daniele Stavolo, presidente della FISH Lazio (Federazione per i diritti delle persone con disabilità e famiglie) che può fornirci integrazioni rispetto a quanto riportato, con alcune informazioni sulla recente normativa regionale che coinvolge i caregiver.

 Integrazioni che riteniamo assolutamente utili e necessarie. Perché, lo abbiamo constatato personalmente, c’è poca chiarezza su questo tema. Mancanza di chiarezza e di certezze dovute soprattutto al fatto che non è stato ben comunicato un’evidenza che emerge bene dall’intervista che segue. Esiste, ed è stata approvata una legge regionale che regolamenta il riconoscimento dei caregiver e dei fondi destinato ai disabili gravi. Ma che non può essere ancora resa operativa perché mancano alcune delibere regionali che ne consentono la concreta applicazione.

Quindi si continua a parlare di una legge, magari generando malumori e scontri tra diverse opinioni, quando sostanzialmente non si è ancora definito completamente come dovrà essere attuata e applicata.

Ringraziamo quindi il Presidente Stavolo per la sua disponibilità, e per la pazienza che ha avuto nel sopportare le mie domande e, soprattutto, le mie interruzioni per capire meglio quello che stava dicendo.

I caregiver che conosco hanno sollevato due preoccupazioni riguardo alla nuova normativa. Che non ho capito se è già operativa oppure no. La prima riguarda la possibile necessità di documentare tutte le spese legate al bonus che verrà loro assegnato. La seconda, di maggiore rilevanza per loro, è che questo bonus, per sua natura, diventa un beneficio per l’assistito disabile e non più per i caregiver stessi. In questo modo, è comprensibile la loro preoccupazione, si rischia di perdere la dignità, l’identità e il riconoscimento del ruolo fondamentale dei caregiver. Lei come risponde a queste preoccupazioni?

“Per fare chiarezza, è importante iniziare utilizzando una terminologia che sia conforme alla normativa vigente. Per anni, si è parlato del cosiddetto caregiver in relazione al “contributo di cura”, destinato esclusivamente alle persone con disabilità gravissima.

Perché faccio questa premessa? Perché è importante distinguere tra il “contributo di cura” e il riconoscimento del ruolo di caregiver. Nella Regione Lazio, dal 2021, sia l’amministrazione precedente che quella attuale hanno avviato interventi per formalizzare l’importanza del caregiver. Nel 2021 è stata infatti avviata una procedura per il riconoscimento formale del caregiver familiare. Successivamente, nell’aprile dello scorso anno, è stata promulgata una legge specifica per tale riconoscimento. Si tratta di provvedimenti che intendono riconoscere un ruolo alla figura del caregiver, come titolare di diritti individuali propri, specificando che al caregiver verranno destinate risorse aggiuntive rispetto a quelle previste per il sostegno delle persone con disabilità. È previsto uno stanziamento di 15 milioni di euro per 3 anni.”

Questa legge ha l’obiettivo di fornire un quadro normativo chiaro e strutturato per i caregiver familiari. Sottolineandone l’importanza e il ruolo per chi presta assistenza alle persone con disabilità.”

Cosa prevede questa legge? Il contributo è assegnato al caregiver o al disabile che accudiscono?

“Il contributo di cura, come l’assegno di cura, è una misura che esiste da diversi anni prima della legge regionale, ed è destinata alle persone con disabilità gravissima della nostra regione. È un contributo che riflette l’impegno del caregiver nell’assistenza e cura della persona con disabilità. Ma queste misure sono sempre state destinate alle persone con disabilità, non al caregiver.

Un esempio per confermare quanto ho appena detto. Inizialmente, il contributo di cura, come l’assegno di cura, poteva essere versato esclusivamente sul conto corrente della persona con disabilità. Questo ha causato problemi per coloro che non dispongono di un conto corrente, o che hanno risorse gestite, ad esempio, da un amministratore di sostegno. Grazie a un’interlocuzione con la Regione, siamo riusciti a far comprendere agli uffici la necessità di gestire questi fondi anche tramite il caregiver. Sia esso un amministratore di sostegno, un genitore o un familiare. La Regione ha quindi consentito la gestione del contributo anche sul conto corrente del caregiver.”

Oltre al riconoscimento del ruolo del caregiver, nel concreto cosa prevede la legge regionale?

“La legge regionale prevede interventi di diversa natura, ne riporto solo alcuni. Nella pratica, sono previsti interventi specifici denominati azioni o interventi di sollievo. Questi consistono nel riconoscimento tramite l’erogazione diretta o indiretta di un contributo per la sostituzione del caregiver nel caso in cui quest’ultimo debba fare una visita medica o assentarsi per altri motivi. Si tratta di un contributo assolutamente minimo che però consente la sostituzione temporanea del caregiver con un operatore per garantire l’assistenza necessaria. Poi è prevista la domiciliazione delle visite specialistiche nel caso di difficoltà di spostamento della persona disabile o del caregiver.”

Quindi si può chiedere una visita a domicilio sia che riguardi la persona disabile, che il caregiver?

“Si, si può chiedere per entrambi. Inoltre, sono previsti accordi con delle compagnie assicurative per premi agevolati sulle polizze infortuni o per responsabilità civile derivanti dalle attività prestate dal caregiver. Sono previste anche iniziative per conciliare l’attività lavorativa con quella di cura prestata dal caregiver. Al fine di evitare la riduzione o l’abbandono del lavoro da parte del caregiver. Questi interventi includono forme di flessibilità oraria e di agevolazioni contrattuali destinate al caregiver.”

Tutto chiaro. Ma se c’è questa legge, perché i caregiver con cui ho contatti non ne sono a conoscenza e sono preoccupati?

“Perché questa legge è stata approvata, ma non è ancora operativa. L’unica delibera attuativa che c’è stata fino ad oggi è stata quella di ottobre 2024, e che riguarda la procedura di riconoscimento del caregiver”

Che però è solo formale

“E’ solo formale, esattamente, ma la procedura di riconoscimento è necessaria per accedere alle misure previste. Per il resto della legge bisogna attendere le necessarie ulteriori delibere attuative. Quando viene emanata una legge così di ampio respiro, che richiede tutta una serie di interventi, bisogna poi attendere delle delibere di adozione degli specifici interventi. In questi giorni la Regione ha avviato la concertazione con le organizzazioni rappresentative sul documento di programmazione della spesa per gli interventi previsti dalla legge.”

Secondo lei c’è la volontà politica di portare velocemente a termine questo processo?

“Io credo di sì. Credo che la figura del caregiver abbia ricevuto maggiore attenzione negli ultimi anni. Questo è stato ottenuto soprattutto grazie all’impegno delle associazioni di rappresentanza, che hanno fatto pressione per sensibilizzare su questa tematica. Tale spinta ha contribuito a mettere in luce l’importanza del ruolo dei caregiver. Naturalmente per valutare la reale efficacia di questi interventi sarà necessario avere riscontri nella pratica, quindi bisognerà monitorare l’impatto che avranno nella vita delle famiglie”.

Tornando a quello che prevede la nuova legge, mi parlava di accordi con le assicurazioni e priorità nelle liste di attesa per le visite specialistiche. Ma queste, mi risulta, sono già previste. E, nell’incertezza di una legge non ancora operativa, i caregiver hanno paura di perdere queste facilitazioni

“Alcune di queste facilitazioni sono nate durante il Covid. Poiché vi era una giustificata preoccupazione per i caregiver che dovevano assistere i familiari contagiati, specialmente in ambito ospedaliero.”

Queste disposizioni sono ancora operative, vero?

“Certamente sì”

Quindi saranno eventualmente sostituite dalle nuove norme quando ci saranno i decreti attuativi

“Si. Diciamo che saranno forse perfezionate, perché in qualche modo è già prevista la presenza del caregiver all’interno dei pronto soccorso e nei reparti di degenza. Quindi possiamo dire a chi è preoccupato, che non perderanno queste facilitazioni. Ma al limite saranno perfezionate dalle nuove disposizioni. Poi la legge prevede un budget per la cura e l’assistenza delle persone con disabilità.”

L’interrompo un attimo perché questa è una delle questioni fondamentali che agitano i caregiver. Loro affermano che, contrariamente a quello che accade adesso, in futuro questo contributo andrà tutto documentato. E che potrà essere utilizzato solo per spese specifiche, definite da un medico incaricato dalla regione

“Come le dicevo, il contributo di cura è una misura che riguarda sempre e solo le persone con determinate compromissioni funzionali, non tutte. Inoltre, è necessaria la formazione di un piano di assistenza individuale (PAI) per la persona con disabilità, che costituisce la fase di elaborazione del quadro delle risposte appropriate sulla base della valutazione multidimensionale. Il caregiver entrerà, attraverso l’adozione di una “scheda caregiver”, nel piano personalizzato della persona con disabilità.  E tutto ciò che rientra nel piano assistenziale, riguarda ovviamente le esigenze assistenziali della persona. Al momento, non è necessario rendicontare queste spese.

Aggiungo che, attualmente, il principio generale a livello nazionale stabilisce che i fondi pubblici devono essere tutti rendicontati. Incluse le risorse destinate alle esigenze assistenziali. Questo principio di rendicontazione è da sempre applicato, in quanto si tratta di risorse pubbliche.

Ma per quanto riguarda il contributo di cura, l’ultima circolare regionale di dicembre 2024 indica che tutte le spese incluse nel PAI non necessitano di giustificazione separata, poiché il PAI stesso costituisce giustificativo delle spese sostenute.”

Mi scusi se ogni tanto l’interrompo, ma provo a farle le domande che le farebbe un caregiver se fosse qui con noi. Un problema che sollevano è che chi stabilirà cosa sta dentro un PAI è un medico. Che innanzitutto non conosce le esigenze del singolo disabile. E poi, essendo un medico, non metterà mai all’interno del PAI delle spese che possono sembrare voluttuarie, ma che alleviano le condizioni di un disabile. Faccio esempi banali. Una messa in piega per una ragazza disabile che si sentirà più carina. O una gita per fare uscire di casa e far divagare l’assistito. Tutto questo, secondo lei, potrà comparire in un PAI?

“Probabilmente no. Ma diciamo che le valutazioni non vengono mai effettuate esclusivamente dal medico, ma devono sempre coinvolgere altre figure professionali. E devono essere partecipate. Oggi si parla più correttamente di progettazione personalizzata. In quanto l’evoluzione normativa ha portato alla creazione di vari istituti già entrati in vigore, in particolare nell’ambito del progetto di vita previsto dal decreto legislativo 62 del 2024. Questa progettazione deve necessariamente coinvolgere la persona con disabilità, eventualmente rappresentata legalmente. Sono quindi coinvolti nella progettazione sia la persona con disabilità che il caregiver.”

Oltre al medico, chi participerà alla definizione di questo PAI?

“Sono equipe integrate composte da figure professionali sociali e sanitarie, che, sulla base della unità di valutazione multidimensionale, definiscono in condivisione con l’utente il Piano Assistenziale. Deve essere necessariamente presente un assistente sociale dell’ambito territoriale. C’è quindi un’equipe che farà delle valutazioni necessarie rispetto a quelle che sono delle esigenze assistenziali di varia natura.”

Mi viene un dubbio. La commissione decide quali sono le spese ammissibili. Ma poi chi decide quale sarà l’importo che si può spendere? Perché immagino che vari da caso a caso

“È evidente che sarà necessario redigere un budget, basato sulle esigenze e sulle valutazioni effettuate. La grande difficoltà, presente in tutte le regioni, consiste ancora oggi nella definizione di un budget integrato, in cui è presente la componente sanitaria e quella sociale. Per questo sarà anche qui nel Lazio una grande sfida arrivare alla definizione di quello che viene chiamato “budget di progetto” secondo la normativa nazionale. È inoltre possibile richiedere, in linea con una recente normativa entrata in vigore da pochi giorni, l’autogestione del budget.”

E queste spese non dovranno essere rendicontate

“Quelle previste dal budget di progetto sì. Al momento la rendicontazione è esclusa solo per il contributo di cura in favore delle persone con disabilità gravissima, relativamente alle spese che rientrano nel PAI. Ma trattandosi di fondi pubblici, in futuro, per il principio che ci siamo detti prima, non escludo che debbano essere rendicontate.”

Mi scusi se torno ad un tema che abbiamo accennato prima, ma che vorrei scrivere meglio. Lei prima parlava di un contributo, a fondo perduto, destinato ai caregiver. Me lo può spiegare meglio?

“La legge regionale numero 5 del 2024 prevede un budget personale a fondo perduto, destinato alle spese connesse alla cura, al tempo libero e alla formazione dei caregiver. Tuttavia, questa parte della legge, come dicevamo prima, deve ancora essere attuata tramite apposite delibere. Il testo della legge stabilisce che la soglia massima di ISEE per l’accesso al budget è di 24.000 euro.”

Lei ha un’idea di quando potrà essere approvata questa delibera?

“Si è avviata la fase di concertazione sul documento di programmazione della spesa, quindi non credo ci vorrà molto”

Vuole aggiungere qualcosa a quanto abbiamo detto fino ad adesso?

“Non vorrei allargare troppo il ragionamento. Ma credo sia necessario ricordare che esiste un tema fondamentale relativo all’impoverimento delle persone con disabilità e delle famiglie in cui è presente una persona con disabilità. Questo impoverimento è determinato da diversi costi. Sostenuti sia direttamente, come farmaci, dispositivi medici e ausili vari. Sia indirettamente, quali i costi sociali, e quelli derivanti dall’impatto sulla salute della persona con disabilità e del caregiver. Inoltre, in questi costi bisogna comprendere la mancata valorizzazione del lavoro di cura, e la rinuncia all’occupazione. Fenomeno che riguarda principalmente le donne.

Purtroppo, vi è una carenza di dati significativi su questo tema, nonostante gli sforzi istituzionali compiuti dall’Istat per produrre informazioni utili. Ma i risultati evidenziati fino a questo momento devono indurre a una riflessione approfondita. Non solo riguardo al disagio economico causato dalle spese che vengono sostenute. Ma anche in termini di deprivazione materiale, ossia la capacità delle famiglie di acquistare beni e servizi essenziali. Le statistiche risalenti al 2019 indicano che nelle famiglie con una persona con disabilità la deprivazione materiale è superiore del 10% rispetto alle altre famiglie. Questo problema richiede un intervento sistematico da parte del sistema di welfare a livello nazionale, regionale e locale.”