La difficoltà di donare un futuro “normale” al proprio figlio disabile. L’intervista alla mamma di Carlos – di Giovanni Zucconi
Vi ricordate di Carlos? Il bambino di Ladispoli affetto da un disturbo dello spettro autistico. Che per sottoporlo ad un’innovativa cura a base di cellule staminali, in Russia, la famiglia aveva lanciato una campagna di raccolta fondi che è stata supportata dal nostro giornale, e che ha visto una lodevole partecipazione degli abitanti del nostro comprensorio.
Per un po’ avevamo perso le tracce, ma recentemente la famiglia ci ha contattato per chiederci se potessero raccontarci le difficoltà che purtroppo incontrano nel loro tentativo di integrare Carlos con il resto della società civile, e di donargli un futuro il più possibile normale.
Perché la “normalità” è il più grande obiettivo che una qualsiasi famiglia che abbia un figlio o una figlia disabile. sogna e che vorrebbero raggiungere. Non cerca di fare diventare il loro figlio il più bravo di tutti. Sarebbero estremamente felici se solo riuscissero a farlo diventare “come tutti”. Lo stesso desiderio è peri genitori. Cercano, spesso invano, una normalità loro negata. Cercano uno spiraglio di normalità, in una vita fatta di impegni a tempo pieno per sperare di raggiungere un miracolo che non arriva mai.
Per questo abbiamo accettato volentieri di farci raccontare dalla mamma di Carlos i problemi che incontrano per cercare di donargli un futuro “normale”. Problemi che sono sicuramente accentuati da una non sufficiente attenzione da parte dello Stato sul tema della disabilità. Tante parole e tanti soldi spesi male. Spesso in spese legali che si potrebbero più utilmente utilizzare pagando terapisti e insegnanti di sostegno adeguatamente preparati al difficile compito che li aspetta. E, soprattutto,non parcheggiati in attesa di una sistemazione migliore.
Ci eravamo lasciati l’anno scorso con Carlos che stava partendo per la Russia per essere sottoposto ad una terapia innovativa. Quali sono stati i risultati?
“Con la terapia abbiamo osservato piccoli miglioramenti, soprattutto a livello cognitivo. Tuttavia, non abbiamo ottenuto i risultati sperati per quanto riguarda il linguaggio.E le stereotipie sono leggermente aumentate. Sarebbero necessari ulteriori cicli di terapia, ma al momento non possiamo permetterceli. Abbiamo usato tutti i nostri risparmi, e l’ASL copre solo alcune terapie, mentre altre come la logopedia le stiamo pagando noi.”
Mi accennava che suo figlio Carlos sta attraversando un periodo difficile per quanto riguarda la sua partecipazione alle attività scolastiche
“Ci sono stati problemi sin dall’inizio dell’anno scolastico, a causa del sistema della scuola pubblica. Mio figlio ha iniziato l’anno con un insegnante di sostegno che è stato poi assegnata a un altro studente pochi giorni dopo. Successivamente, è arrivata una nuova insegnante di sostegno, che però non era adeguatamente preparata per il ruolo. Che ci ha creato dei problemi e delle incomprensioni. Era nel suo anno di prova, e non faceva gli interessi di mio figlio. Ma subito dopo ci ha lasciato perché ha ottenuto un incarico stabile alle medie. È arrivata quindi, da Napoli, una terza insegnante di sostegno.”
In pochi mesi Carlos ha avuto ben tre insegnanti di sostegno diverse?
“Da settembre a dicembre abbiamo avuto tre insegnanti di sostegno. È che non ci si rende conto che questi bambini hanno bisogno di continuità. Èsbagliata la prassi che gli insegnanti di sostegno non siano figure specializzate, ma che siano utilizzati come parcheggio in attesa di entrare di ruolo. Così si danneggiano i bambini.”
Questo è un problema che mi sembra sia purtroppo abbastanza diffuso
“Oltre a ciò, io finanzio personalmente una terapista che va a scuola ogni settimana.Le scuole parlano di inclusività, ma non sanno nemmeno che cosa sia la vera inclusività.”
Non è prevista anche un’assistenza da parte del Comune?
“Ci è stata assegnata un’assistente comunale solo per 4 ore a settimana, pur essendo mio figlio un disabile grave.Ho contattato la cooperativa chiedendo un aumento delle ore di assistenza, ma mi è stato negato, anche quando ho offerto di pagare personalmente per ulteriori ore. Questa situazione è insostenibile, soprattutto considerando che altri genitori possono lasciare i figli a scuola fino alle 16:00, mentre noi dobbiamo essere sempre pronti a intervenire in caso di chiamate urgenti.È assurda e insostenibile questa situazione.”
Al di fuori della scuola, ci sono altri problemi per Carlos? Prima accennava a terapie che l’ASL non paga
“Le racconto. Secondo il neuropsichiatra di Tor Vergata, Carlos ha bisogno di terapia ABA e logopedia. Che non sono attualmente in convenzione. Per anni abbiamo sostenuto le spese privatamente, ma adesso non possiamo più. Abbiamo fatto causa all’ASL, e abbiamo ottenuto 8 ore settimanali di terapia ABA.La logopedia la continuiamo a pagare noi.”
Avete dovuto fare causa all’ASL per avere diritto alle terapie necessarie per vostro figlio?
“Purtroppo, sì. Ma sono state interrotte dopo sei mesi senza comunicazione. Dopo un anno di trattative, il progetto è ripartito, ma ora vogliono interromperlo a fine dicembre.”
Quindi suo figlio rimarrà senza terapia ABA, a meno che voi non paghiate di nuovo?
“Purtroppo, sì”
Cosa si aspetta da questa intervista?
“E’ un nostro tentativo per cercare di trovare una soluzione per nostro figlio Carlos, che ci eviti spese legali inutili. I soldi meglio investirli nelle terapie piuttosto che in avvocati.Quello che voglio è solo che mio figlio abbia le stesse opportunità degli altri bambini. Voglio per lui un futuro “normale”.”
