“Dobbiamo formare un comitato di genitori di figli con disabilità. Anche per aiutarci a partecipare ai bandi e non perdere i soldi.”

L’intervista a Roberta Arseni, madre di una ragazza con disabilità

“Dobbiamo formare un comitato di genitori di figli con disabilità. Anche per aiutarci a partecipare ai bandi e non perdere i soldi.”. L’intervista a Roberta Arseni – di Giovanni Zucconi

Questo articolo non vuole essere a favore o contro di nessuno. Questa premessa è sempre necessaria quando si parla di temi che si vivono sulla pelle delle persone. Ma vuole essere un articolo di servizio. Per provare a dare delle indicazioni a chi deve compilare i bandi per l’accesso a finanziamenti pubblici, o a qualche agevolazione a favore delle disabilità di diversa natura.

L’articolo nasce da una denuncia di un padre di una bambina di Cerveteri a cui hanno diagnosticato un “Disturbo dello spettro autistico di livello 3”. Ricordiamo, perché ne abbiamo già parlato in altri articoli, che Sistema Sanitario Nazionale non riconosce le costose terapie necessarie per curare questa disabilità. Non le riconosce anche se sono fortemente consigliate dai massimi esperti di neuropsichiatria.

Questo padre aveva partecipato al cosiddetto “Bando Autismo”, finanziato dalla Regione Lazio lo scorso ottobre, che metteva a disposizione dei soldi per il rimborso parziale di queste terapie. Il bando era unico per i Comuni di Cerveteri e di Ladispoli. Ed è stato gestito da una commissione formata da una Neuropsichiatra Infantile, da un’assistente sociale del Comune di Cerveteri e una del Comune di Ladispoli.

Questo padre, che non siamo riusciti a contattare, denunciava che, per la presunta mancanza di alcuni documenti richiesti dal bando, ben nove richieste, sulle diciannove pervenute, sono state escluse dal finanziamento. E faceva notare che, per questo motivo, 14.753,81 euro previsti dal bando non sono stati erogati, e sono tornati nelle casse della Regione Lazio.

Perché queste nove famiglie sono state escluse? Ce lo spiega sempre il padre della bambina autistica: per una presunta mancanza della documentazione richiesta dal bando. In particolare, il certificato medico attestante la diagnosi di autismo, e le fatture a sostegno delle spese sostenute per le terapie. Il padre sostiene di aver prodotto una documentazione equivalente, come quella relativa alla 104, e di non aver allegato le fatture rilasciate dai terapisti perché ipotizzava che potessero essere esibite in un secondo momento. Anche per gli altri otto casi la situazione risulta essere simile.

Quale è il problema. È che i bandi pubblici, ma anche quelli di natura privata, hanno una natura che non prevede interpretazioni di nessun genere. Se richiede di produrre un documento “A”, bisogna allegare il documento “A”, anche se il documento “B” ci sembra equivalente. Magari lo è. Ma poi qualsiasi commissione considererà questo come una mancanza di documentazione. Allo stesso modo, se il bando richiede delle fatture per dimostrare quanto si è speso, e quindi quanto ti dovranno rimborsare, le fatture vanno allegate. Lo stesso vale per le scadenze dei bandi. Se il bando termina il 15 agosto, tu non puoi presentare la documentazione il 16. Abbiamo fatto tre esempi, ma questo vale per qualsiasi richiesta riportata nel bando.

Per approfondire il tema di come bisogna rispondere ai bandi di finanziamento pubblici siamo stati contattati da Roberta Arseni, una madre di una ragazza disabile di Cerveteri. Premettiamo che non ha partecipato al “Bando Autismo”, ma che da anni si adopera per aiutare le famiglie con ragazzi disabili a muoversi nei tortuosi e ostici meandri della burocrazia. Sua figlia è ormai grande, e lei ha naturalmente acquisito in questi anni delle esperienze che vuole condividere con genitori che ancora non ne hanno.

Le abbiamo sottoposto le domande che abbiamo trovato fatte dal padre nella sua denuncia.

Signora Arseni, perché la Commissione non ha accettato la documentazione sulla 104, e sull’indennità di accompagnamento, presentata dal padre?

“Perché nel bando era richiesta la certificazione del medico della ASL. Sulla 104 non c’è scritto che il bambino è autistico.”

Ma il padre sostiene che dalla documentazione della 104 e da quella dell’indennità di accompagnamento questa condizione emerge chiaramente

“No, non si può capire della 104. Le faccio il mio esempio. Mia figlia ha un ritardo cognitivo gravissimo, e ha la 104 comma 3 articolo 3. Ma non è autistica, e quindi non avrebbe potuto partecipare al bando. Ecco perché è comunque necessaria una certificazione della ASL. Lo stesso vale per l’indennità di accompagnamento. Che naturalmente ha anche mia figlia.”

Il padre denuncia anche che non era chiara la necessità di allegare le fatture che certifichino le spese sostenute per le terapie

“Purtroppo, anche questo è inesatto. Il modulo C del bando era molto chiaro. E richiedeva esplicitamente l’elenco delle fatture. Del resto, come ti possono rimborsare delle spese se non dimostri con delle fatture che le hai sostenute?”

Se non ha partecipato al Bando Autismo, perché ci ha chiamato in Redazione’

“Vi ho chiamato non certo per evidenziare gli errori di qualcuno, non mi permetterei mai, o per accusare le istituzioni comunali o la Commissione. Ma per sottolineare l’importanza della collaborazione tra noi genitori di figli con disabilità nella compilazione dei moduli previsti dai bandi. Sarebbe utile creare un comitato per aiutare le persone a comprendere e compilare questi documenti. La partecipazione ai bandi del Comune, prevede purtroppo che i moduli siano compilati individualmente, senza assistenza diretta da parte degli impiegati comunali. Pertanto, è fondamentale essere informati. Capisco che per un genitore con un bambino di età compresa tra 0 e 12 anni, che si trova in questa situazione da poco tempo, possa essere difficile partecipare o redigere tali moduli. Tuttavia, sarebbe vantaggioso se ci aiutassimo reciprocamente e collaborassimo tutti insieme per facilitare la partecipazione a questi bandi.”

Ha già lavorato in passato per raggiungere questo risultato?

“Quando mi candidai con Annalisa Belardinelli, proponemmo di creare un comitato di genitori con figli con disabilità, che offrisse supporto alle famiglie. L’obiettivo era fornire assistenza in modo volontario e gratuito. I genitori più esperti avrebbero aiutato quelli nuovi a gestire le difficoltà legate alla disabilità, come la compilazione di documenti. Questo servizio avrebbe supportato non solo la persona con disabilità, ma anche l’intera famiglia, che affronta sfide quotidiane significative. Mia figlia ha vent’anni, e io su tante cose ci sono passata prima. E quindi posso condividere con altri genitori le mie esperienze.”

Le nove famiglie potranno fare ricorso?

“Purtroppo, il bando è ormai chiuso, e le famiglie possono fare solo ricorso. Non possono integrare la documentazione mancante. Ma il ricorso lo perderebbero, perché manca la documentazione richiesta.”

Perché la Commissione non ha avvisato tutti che mancava della documentazione, in modo che si sarebbe potuto integrarla?

“Quando una commissione respinge una tua domanda, ti viene mandata sempre sempre una lettera o una PEC dove ti comunicano che la tua richiesta non è stata accolta. A quel punto tu ti devi interessare a capire perché non è stata accolta, e integrare immediatamente con la documentazione mancante. I bandi funzionano così.”

Poi il comitato che aveva proposto al tempo della sua candidatura non si è più costituito

“Non si è costituito, ma ci stiamo ancora provando con la Consigliera comunale Antonella di Cola. Anche lei con un figlio con disabilità. Il mio appello è: “Uniamoci”. Dobbiamo supportarci tra famiglie, perché è spiacevole perdere questi soldi. È proprio per questo motivo che ho chiamato voi di BaraondaNews. Per chiedervi di collaborare. Insieme ad Antonella Di Cola, stiamo cercando di formare un gruppo di genitori. Abbiamo già organizzato alcune riunioni presso la sala Ruspoli, ma hanno partecipato pochi genitori. Eravamo solo sette persone.”

Ha un nome questo “comitato”?

“No, ancora non ce l’ha”

E come possono contattarvi per richiedere o fornire aiuto?

“Intanto possono chiamare me. Se siete d’accordo, potete pubblicare il mio numero di cellulare: 334 983 5181”