Abbiamo intervistato i genitori che ci hanno preannunciato che dovrà sottoporsi ad un secondo trattamento
di Giovanni Zucconi
Avevamo intervistato i genitori di Carlos poco prima che partissero per Samara, in Russia, per il loro personale viaggio della speranza. Li aspettava una clinica, e dei medici specializzati, dove sottoporre Carlos, il loro figlio affetto da un disturbo dello spettro autistico, ad un’innovativa cura a base di cellule staminali.
Per potersi pagare la retta di circa 20.000 euro, avevano lanciato una campagna di raccolta fondi che è stata supportata dal nostro giornale, e che ha visto una lodevole partecipazione degli abitanti del nostro comprensorio.
Il loro sogno di poter sottoporre Carlos a questa cura innovativa si è quindi finalmente potuto realizzare. Ma, come leggerete nell’intervista ai genitori, i medici hanno consigliato di sottoporlo ad un secondo ciclo per massimizzare i risultati della cura.
Siete appena tornato dalla clinica di Samara, in Russia, dove Carlos è stato sottoposto a un trattamento con le cellule staminali. Come sta adesso vostro figlio?
“Si esatto. Siamo rientrati il 16 ottobre a Ladispoli. Carlos sta bene, anche se sta attraversando dei momenti di sbalzi di umore e di crisi di pianto. Più stereotipie e auto stimolazioni. I medici ci avevano preparato a tutto questo. Ci avevano detto che poteva accadere. È l’effetto delle infusioni. Bisognerà pazientare per qualche mese. Tutto sommato però sta bene.”
Cosa vi hanno detto i medici? È andato tutto bene?
“Fortunatamente è andato tutto bene. È stato un viaggio molto impegnativo, ma ce l’abbiamo fatta. Abbiamo trovato dei medici molto preparati, pazienti e disponibili. I medici ci hanno spiegato che è tutto molto soggettivo, e che quindi dipende da bambino a bambino come reagirà il corpo al trattamento. Ma fino a questo momento stanno avendo dei riscontri più che positivi. E quindi i medici sono molto fiduciosi.”
Di quali cure avrà adesso bisogno Carlos?
“Ci hanno prescritto una cura da fare a casa per circa quattro mesi. Non deve fare nient’altro, se non le classiche terapie che già fa: ABA e logopedia. Ci hanno anche suggerito di lavorare, in modo ancora più intensivo di quanto accade adesso, su alcune aree che vorremmo sbloccare. Questo però significa aumentare il nostro già notevole impegno economico. Con grande sacrificio abbiamo aggiunto un ora in più di logopedia, e una terapia di gruppo dove si lavora sulle autonomie.”
Avrà bisogno di ritornare ancora in clinica a Samara?
“I medici ci hanno suggerito di ripetere un altro ciclo tra circa sei mesi.”
Quindi avrete di nuovo bisogno di un aiuto economico?
“Purtroppo sì. Dovremo di nuovo affrontare una spesa pari a quella appena sostenuta. Potremmo solo contare su uno sconto di soli 2.000 euro.”
Come pensate di raccogliere i fondi necessari?
“Abbiamo già avviato una nuova raccolta fondi. Anzi approfitto per ringraziare tutte le persone che ci stanno aiutando nuovamente. Sono tutte le persone che stanno seguendo una pagina Facebook che abbiamo aperto per questo scopo. La pagina si chiama “Un futuro migliore per Carlos”. Vorrei invitare tutti a seguirci su questa pagina. Lì stiamo pubblicando un po’ tutti gli aggiornamenti. Come promesso abbiamo pubblicato le fatture emesse dalla clinica e tutte le spese che abbiamo sostenuto. Sulla pagina abbiamo nuovamente pubblicato la locandina con la nostra storia. Sarebbe di grande aiuto per noi se le persone ci aiutassero a far conoscere il più possibile questa pagina.
Al momento non abbiamo molte idee su come procedere. Sappiamo che questa volta sarà molto più difficile raccogliere dei fondi. Ma speriamo di avere di nuovo la disponibilità da parte dei cittadini di Ladispoli ad organizzare nuovi eventi per Carlos. Noi, anche questa volta, faremo di tutto per raggiungere l’obiettivo di dare un futuro migliore a Carlos.”
Dopo quanto tempo, si potranno vedere i primi miglioramenti di Carlos?
“I primi risultati si potranno vedere tra circa 3/4 mesi. Ma non c’è un limite di tempo. C’è chi li ha visti dopo qualche mese, e chi ha dovuto attendere di più.”
Quale è il vostro stato d’animo dopo l’intervento? Speranza, ansia, …?
“Sicuramente siamo rientrati a Ladispoli un po’ più rilassati. Abbiamo passato mesi molto duri, non solo a livello psicologico. È stato pesante organizzare tutto: il viaggio, i rapporti con la clinica, i visti, le assicurazioni. Insomma, non è stato proprio un viaggio semplice da organizzare. Soprattutto in questo momento storico nel quale la Russia è in guerra e sotto embarghi. Anche per questo eravamo in tensione, ansiosi e molto, molto agitati.
Adesso che sia tornati ci sentiamo fiduciosi, e attendiamo con ansia di vedere dei risultati. Siamo ovviamente preoccupati per questo nuovo ciclo che dobbiamo ripetere, visto che comporta di nuovo una grande spesa. Ma ci conforta e ci sostiene la nostra speranza che quello che stiamo facendo sarà utile a Carlos. Speriamo che potremo essere nelle condizioni di concludere tutto il percorso, compreso il secondo ciclo di trattamento. Solo così potremo dare a Carlos tutte le opportunità possibili per regalargli un futuro migliore. Senza tralasciarne nemmeno una.
Mi lasci concludere con un grazie di cuore a tutti. Spero di poter presto dare un aggiornamento a tutte le persone che ci stanno sostenendo, e che hanno preso a cuore, come un figlio, il nostro principe Carlos.”
Chiudiamo indicando le coordinate per donare direttamente alla famiglia di Carlos per permettergli di accedere alla terapia innovativa basata sulle cellule staminali:
Postepay 5333 1711 2675 4031 C.F. BLCNLP87P11Z332O
Iban IT94T3608105138261478961488
Intestato a Angelo Percy Denovan Abeelack
