“La notizia di una terapia per Carola mi riempie di gioia” scrive l’assessore regionale D’Amato. La 17enne di Fiumicino convive con la rarissima malattia di Lafora, un’alterazione genetica che provoca l’accumulo di zuccheri, in particolare a livello cerebrale.
Venerdì, la ragazza ha ricevuto la prima somministrazione presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù: una terapia enzimatica sostitutiva, già in uso per la malattia di Pompe.
“Il Lazio è la prima regione in Italia nel trattamento di questa rarissima patologia e si pone all’avanguardia nella gestione delle Malattie Rare”. Così ha dichiarato l’assessore.
“Voglio ringraziare tutti i medici e i ricercatori, che hanno permesso di accendere questa luce di speranza, e rivolgere un abbraccio virtuale a mamma Simona e papà Lorenzo, i quali hanno mandato una bellissima mail di ringraziamento alla Regione Lazio, esprimendo tutta la loro gratitudine”.
