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Malattie Rare: a Cerveteri un convegno sull’accesso alle cure e l’integrazione con la rete della ASL Roma 4





CERVETERI – Venerdì 23 ottobre 2026, la suggestiva cornice di Sala Ruspoli (Palazzo Ruspoli) a Cerveteri ospiterà un importante appuntamento dedicato alla salute e al territorio: il convegno “Accesso alle cure e ai percorsi di rete nella ASL Roma 4”, organizzato nell’ambito delle iniziative per la Giornata Internazionale delle Malattie Rare.

L’evento, promosso dalla ASL Roma 4 in collaborazione con la Regione Lazio e con il supporto della rete Rare Disease Day, ha l’obiettivo di fare il punto sulle sfide della diagnosi, sui Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) e sull’integrazione tra strutture ospedaliere, servizi territoriali e Terzo Settore.

Un programma ricco di esperti e professionisti della salute

I lavori si apriranno alle ore 15:00 con i saluti istituzionali e la presentazione della visione strategica aziendale a cura della Direzione dell’ASL Roma 4.

L’incontro si articolerà in diverse sezioni scientifiche e divulgative:

  1. Le Malattie Genetiche Rare
    • Ore 15:20 – Dalla diagnosi alla vita di tutti i giorni, relazione a cura del Prof. Andrea Bartuli (Ospedale Pediatrico Bambino Gesù), con i saluti del Prof. Giuseppe Zampino (Policlinico Agostino Gemelli). Un focus fondamentale sul passaggio cruciale dalla diagnosi alla gestione quotidiana della patologia nei pazienti pediatrici e nelle loro famiglie.
  2. Le Malattie Rare Acquisite
    • Ore 16:00 – Pemfigo e Pemfigoide: quando le malattie rare esordiscono in età adulta, intervento del Dr. Dario Didona (Istituto Dermopatico dell’Immacolata – IDI).
    • Ore 16:20 – I PDTA per le malattie rare: il ruolo dei COMR e dei servizi territoriali, con il Prof. Roberto Poscia (Policlinico Umberto I), incentrato sui Centri di Orientamento per le Malattie Rare e sulla continuità assistenziale.

Tavola Rotonda: Il modello ASL Roma 4 e il ruolo del territorio

A partire dalle 16:40, la Tavola Rotonda metterà al centro dell’attenzione la realtà locale dell’ASL Roma 4, esplorando l’integrazione socio-sanitaria e l’accessibilità ai servizi:

  • La Rete delle Malattie Rare: Dott.ssa Priscilla Landucci
  • Accesso ai farmaci e dispositivi medici: Dott.ssa Stefania Arciello
  • Il ruolo della Direzione Sanitaria nei percorsi territoriali: Dott.ssa Chiara Forcella
  • Il Terzo Settore per le Malattie Rare: Dott. Fabrizio Farnetani (UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare)
  • L’integrazione socio-sanitaria: Dott.ssa Ilenia Valenti (ASL Roma 4)
  • La collaborazione tra pediatria ospedaliera e di libera scelta: Dott. Dituri (ASL Roma 4)

Discussione e Chiusura

L’evento offrirà un ampio spazio di dibattito e confronto a partire dalle ore 18:00, consentendo ai partecipanti e ai professionisti di interagire con i relatori, per poi concludere i lavori intorno alle 19:00.

Un’occasione fondamentale per pazienti, famiglie e operatori sanitari per conoscere da vicino i servizi attivi, le reti di supporto e le nuove prospettive di cura e assistenza sul territorio.