Mamma Silvia sulle difficoltà burocratiche: “Non tutte le famiglie hanno la forza di affrontare situazioni simili”.
Marco e Francesco, una raccolta di fondi per aiutarli –
“La malattia dei nostri figli ci impedisce di andare a lavorare e non ci possiamo permettere difficoltà per colpa di questioni burocratiche”.
Silvia è la mamma di Marco e Francesco Camerini, due ragazzi di 7 e 12 anni affetti dalla malattia di Batten e da tempo lotta contro le difficoltà burocratiche che deve affrontare a causa della difficile situazione in cui vive la sua famiglia.
La storia di Marco e Francesco e le loro difficoltà saranno raccontate questa sera grazie a un filmato dell’attore e regista Leonardo Pieraccioni in un servizio su “Striscia la notizia”.
È stata organizzata anche una raccolta fondi per aiutare la famiglia a dotarsi di due mezzi per poter portare i ragazzi a Roma per svolgere una speciale terapia sperimentale rivolta a loro.
Una situazione complessa che ha spinto la famiglia di Valcanneto, frazione di Cerveteri, a chiedere aiuto a varie istituzioni e la risposta maggiore l’hanno avuta dal vicino Comune di Ladispoli, in questi anni.
Per meglio affrontare la situazione, i due fratellini sono stati anche divisi tra la mamma e il papà, separati.
“Speravamo di avere un supporto dalla piccola comunità e invece siamo dovuti andare avanti per arrabbiature e avvocati”, ha detto la mamma Silvia, questa mattina a Fabio Bellucci.
“Non tutti i genitori hanno la forza per far valere i propri diritti” ha aggiunto riferendosi anche alla grave situazione riscontrata con il Distretto che riunisce Cerveteri e Ladispoli.
Difficoltà che sono giunte anche dalla Asl con continue richieste dello stato di salute di Marco e Francesco, la cui malattia, però è tale da non poter migliorare nel tempo.
Anche l’istituzione scolastica non sembra portatrice di soluzioni.
“Ci è stata offerta la Dad – dice Silvia –. Non ci serve a niente, i miei figli hanno bisogno di una didattica sensoriale”.
Il Sindaco di Ladispoli, Alessandro Grando, sempre nella stessa trasmissione ha spiegato che della questione del Distretto si è già più volte parlato con il Sindaco di Cerveteri, Alessio Pascucci.
“Conosciamo bene la vicenda di Marco e Francesco – dice Grando –. Abbiamo cercato di dare una mano concreta, anche durante la sagra del carciofo”.
“È un problema generale della Pubblica Amministrazione di prendersi cura di situazioni così particolari. Se viene proposta la Dad a un bambino con quelle difficoltà è un prendere in giro la famiglia”, ha concluso Grando.
Claudio Lippi
