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Città

Cesarina Olivan, Nuove Frontiere: “Il problema più grande di tutti i nostri ragazzi è che vorrebbero avere degli amici come tutti, ma non riescono ad averne”

Intervista alla Presidentessa dell’Associazione

di Giovanni Zucconi

La cosa peggiore che possa capitare ad una famiglia con figli disabili è quella di rimanere solaad affrontare i propri problemi. Che spesso appaiono delle montagne spietatamente insormontabili. Questo le porta a chiudersi, nelle quattro mure della propria casa, nel dolore di una normalità negata. Le porta spesso avivere di speranze irrealizzabili, o aproteggere eccessivamente, come in una campana di vetro, i loro figli. Che invece avrebbero bisogno di interagire, ogni giorno, con gli altri. Che avrebbero bisogni di amici come tutti noi ne abbiamo bisogno.

E il problema della mancanza di amici per i ragazzi con disabilità è probabilmente il più significativo, soprattutto quando cominciano a diventare adolescenti. È il problema dei problemi, a mio parere. È il problema più grande perché per tutti gli altri possono agire e intervenire le istituzioni. Che possono investire in strutture e professionalità. Ma un amico non si compra. La scuola potrebbe fare di più in termini di sensibilizzazione degli studenti per educarli a questo tipo di solidarietà. Non voglio chiamarlo volontariato perchémi dà l’idea del compitino da svolgere. Ma la scuola e le istituzioni non possono creare da sole gli amici che desiderano tutti i ragazzi con disabilità. È necessario che ognuno di noi “normodotato”, parola bruttissima ma una ne devi utilizzare, doni parte del proprio tempo a rendere felici questi ragazzi meravigliosi. Ma non un tempo qualsiasi da “volontario”. Ma un tempo dove questi ragazzi si sentanofinalmenteamici di qualcuno. Amici di qualcuno… Per noi una banalità, per loro la felicità assoluta.

Di questo, e di molto altro, abbiamo parlato con Cesarina Olivan, la Presidentessa dell’Associazione Nuove Frontiere. Che da trenta anni mette insieme le famiglie con figli con disabilità di Cerveteri e di Ladispoli. L’abbiamo incontrata in una delle tante manifestazioni che queste mamme, poi capirete perché dico mamme, organizzano per portare la parola “Solidarietà” tra la gente del nostro comprensorio.

Un’intervista lunga, ma che andrebbe letta fino in fondo per entrare un po’ di più in questo mondo, che solo chi ha una persona disabile in casa può conoscere e capire veramente.

Signora Olivan, l’Associazione Nuove Frontiere ha celebrato quest’anno il traguardo dei trenta anni dalla sua fondazione. Per festeggiare questo evento, avete organizzato un importante e partecipato convegno. Che non è stato solo un momento di festa, ma anche l’occasione per condividere con le autorità competenti le esigenze dei vostri figli, e le lacune ancora vistose dell’assistenza che gli viene garantita dallo Stato

“L’associazione l’abbiamo fondata nel febbraio 1993. E ci siamo domandati come festeggiare il traguardo dei 30 anni in maniera adeguata. E abbiamo scelto di organizzare un convegno a cui potessero partecipare i Comuni di Cerveteri e di Ladispoli, l’Assessore ai Servizi Sociali della Regione Lazio e, soprattutto la ASL. Che è stata la grande latitante per tantissimi anni.”

Se dice che è stata, vuole dire che adesso la situazione è diversa?

“La dottoressa Maria Anna Rossi ha appena avviato l’unità “Non autosufficienza e disabilità adulti”. Che è quello che chiedevamo da quando i nostri figli erano piccoli trenta anni fa. Quando abbiamo fondato l’Associazione mia figlia aveva otto anni. Adesso ne ha 38. Può facilmente capire come le esigenze dei nostri figli siano nel frattempomolto cambiate. Avevamo quindi bisogno di un momento di riflessione, e di condivisione di un forte grido d’aiuto dal territorio. Perché se molto è stato già fatto, tanto da fare ancora manca. I progetti che l’ASL sta conducendo a Roma città sono meravigliosi. E vorremmo che vengano previsti anche nel nostro comprensorio.”

Avete avuto rassicurazioni dalla ASL?

“Forse stavolta ci riusciamo. Perché non ci basta solo la parte sociale dell’assistenza, ma abbiamo bisogno anche della parte sanitaria. Che è fondamentale perché i nostri figli sono diventati grandi, e quindi sono aumentate le problematiche mediche. Che sono quelle cha abbiamo tutti noi andando avanti con l’età. Consideriamo che la disabilità è spesso accompagnata da un invecchiamento precoce. Quindi che la ASL pensasse anche all’aspetto sanitario era fondamentale.”

Dal convegno è emerso qualche contrasto o richiesta di correttivi?

“Abbiamo contestato il loro progetto di censire l’autismo adulto dai 18 ai 65 anni. Perché in questo modo si esclude completamente l’età evolutiva fino ai 18 anni. Nel convegno la stessa Rossi ha detto che bisogna lavorare molto proprio sui ragazzi, fin da piccoli. Questo perché il loro cervello deve acquisire il prima possibile delle regole di comportamento adeguato. E va fatto entro i 18 anni.Perché, dopo è più difficile. Quindi che senso ha fare un censimento a partire dei 18 anni di età. Sembrerebbe che l’abbiano capito, e che allargheranno il sondaggio anche ai ragazzi più piccoli.”

Perché è importante questo tipo di statistiche?

“È importante perché il territorio della ASL Roma 4 è molto vasto. E ci sono delle zone, come nelle campagne di Cerveteri, dove purtroppo molti casi sono ancora nascosti. Non sono così visibili. Ci sono casi in cui non è mai stata chiesta neanche un’ora di assistenza domiciliare. Quindi questo censimento aiuterà a fare emergere i dati reali sulla disabilità.”

Sarebbe bene che questo censimento coinvolgesse tutte le disabilità

“E’ quello che abbiamo chiesto. Dobbiamo conoscere tutti i numeri. Quanti carrozzati ci sono nel nostro territorio? Dobbiamo saperlo. Anche per valutare bene gli investimenti necessari. E per fare i corretti piani d’intervento.”

Quanti siete nella vostra associazione?

“Siamo 30 famiglie, e 31 ragazzi disabili. perché una famiglia ne ha due. Ma abbiamo bisogno di un ricambio generazionale. Quando abbiamo fondato Nuove Frontiere io ero una ragazza. Adesso cominciano a mancare le forze.”

Sbaglio o nell’associazione siete praticamente tutte donne? E perché?

È vero. La crociata l’abbiamo iniziata in 18 donne, e per un lungo periodo si sono avvicinate solo donne. Ma ultimamente abbiamo quattro papà che si sono iscritti. Mi chiede perché si iscrivono soprattutto le mamme. Perché le mamme sono sempre il motore della famiglia. Anche quando non c’è la disabilità, e a maggior ragione quando c’è un figlio o una figlia disabile.I papà, il più delle volte, sono di supporto.E inoltre abbiamo sempre grosse difficoltà con i padri nei nostri incontri di sostegno genitoriale. Èsempre difficile fare interagire i papà con le psicologhe. I sostegni genitoriali sono aperti anche ai papà, non solo alle mamme iscritte all’associazione. L’anno scorso, su 12 mamme che hanno partecipato a questi sostegni psicologici, siamo riusciti a coinvolgere solo tre papà.”

Cesarina Olivan, Nuove Frontiere: “Il problema più grande di tutti i nostri ragazzi è che vorrebbero avere degli amici come tutti, ma non riescono ad averne”
Cesarina Olivan, Nuove Frontiere

State lavorando anche su questo problema?

“Certamente. A gennaio ricominceremo questo supporto genitoriale. Proprio perché ci rendiamo conto che chi si sovraccarica di questi problemi sono soprattutto le mamme. I papà tendono a coprire. Tendono a minimizzare.Tendono a proteggerli e non a esporli. Ma questo è spesso un ostacolo all’integrazione dei loro figli disabili con le persone cosiddette “normodotate”. Non bisogna ghettizzarli. Non bisogna farli stare sempre tra di loro. Il nostro motto è l’inclusione. Cerchiamo sempre di favorire un confrontoe un contatto con chi non ha disabilità.”

Quali sono i vantaggi delle famiglie che si associano a Nuove Frontiere?

“Il ragazzo viene incluso in un circuito di laboratori occupazionali, che noi teniamo aperti dal lunedì al sabato. Il sabato mattina abbiamo il laboratorio di cucina. Sono tre anni che vinciamo con un progetto con la Chiesa Valdese. All’interno di questo progetto c’è il sostegno genitoriale, l’orticultura, la cucina, con la trasformazione dei prodotti che si raccolgono. Poi c’è il riciclo del legno e l’alfabetizzazione informatica. E poi ci sono i nostri progetti storici, che sono l’arte, la pittura e il teatro.”

E per i genitori, che vantaggi ci sono?

“I genitori devono essere collaborativi e devono darsi da fare, nei limiti del possibile. Ma scoprono che nel loro dolore non sono soli. Che i loro problemi li hanno già vissuti prima altri genitori. E in questo modo tendono ad aprirsi.”

Per questi ragazzi è importante, come ha già detto lei, avere una relazione con persone “normodotate”, come le ha chiamate prima. Cosa fate per favorire l’inclusione?

“Nel corso degli anni abbiamo acquisito moltissimi volontari. E ultimamente si sono avvicinati i gruppi scout. Che hanno ragazzi dai 18 ai 19 anni. I nostri ragazzi hanno bisogno di amici grandi. Interagiscono poco con i bambini. Hanno bisogno di amici, come li hanno tutti. Per questo cerchiamo sempre un contatto con le scuole. Ma rimane sempre difficile. Chiediamo sempre alle scuole medie e superiori di creare progetti per sensibilizzare gli studenti a venire da noi a stare insieme con i nostri ragazzi. Per fare volontariato da noi. Ma non riusciamo ad avere risposte e risultati.Lo ripeto. Il problema più grande di tutti i nostri ragazzi è che vorrebbero avere degli amici come tutti, ma non riescono ad averne.”

Le scuole potrebbero fare di più?

“Le grandi assenti al nostro convegno sono state proprio le scuole. Avevamo invitato tutte le scuole medie e superiori di Ladispoli e Cerveteri. Ma non si è presentato nessun dirigente scolastico. È stato veramente un grande vuoto.”

E le aziende vi aiutano offrendo lavori, anche se protetti?

“Purtroppo, no. Le aziende cercano sempre di rimanere il più possibile sotto i 15 addetti. Per evitare che il sedicesimo possa essere un disabile.”

L’integrazione sociale è ancora troppo lontana

“Qualcosa già c’è, ma dobbiamo ancora lavorare molto. C’è ancora tanto da faticare… Per questo in associazione abbiamo bisogno di un ricambio generazionale. Noi abbiamo aperto la breccia. Ma lo sfondamento sarà fatto dai genitori che arriveranno dopo.”

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